父が白血病になりました。。成人Ｔ細胞白血病だそうです。
いろいろ調べて完治困難な病気だということも、予後もあまり良くないということもわかりました。
名医だとか白血病を専門としている病院も調べました。
５５歳なのでミニ移植を勧められていますが、
入院している病院での移植事例は０件だそうです。
移植関連死亡率も高いので、移植するかどうかも決断できずにいる状態です。
もし移植するなら事例の多い国立がんセンターなどに転院しようと考えていますが、
北海道在住のため、交通費?宿泊費、移植費用など莫大になる気がします。
移植は高額医療費の対象外ということで数百万かかるそうですが、
なるべく詳しい数字を知りたいです。
また移植の成功率や再発率なども知りたいです。
費用面を支援してくれる機関もご存じの方がいましたらご指導お願いします。
さん
こんばんは、、まずは大変な病気になってしまったことを
見舞い申し上げます。
北海道在住で成人Ｔ細胞白血病悪性リンパ腫（以後、ＡＴＬＬ）ですか？
九州沖縄地方に多い病気ですが．．．
確定診断に、遺伝子検査までしましたか？
私の父親が通常のリンパ節生倹では、判定保留になり遺伝子検査で陰性（非ホジキンＴ細胞悪性リンパ腫）になったもので気になりました．．．
※お調べの通りＡＴＬＬは、化学療法?骨髄移植ともに予後は悪いです．．．
臨床試験や骨髄移植（ATLL）で実績が有るのは、間違いなく国立がんセンター本院（東京築地）です。↓↓↓↓↓
http://jig143.mobile.ogk.yahoo.co.jp/fweb/0422wPXch5JepviZ/2L?_jig_...
私がご家族の一員ならを化学療法までに留めると思います、、お住まいの地で家族や知人に見守れながら闘病生活を送るのも幸せの一つではないかと考えます。
おそらく化学療法も6回までやらせません！！通常６～８回と言われますが、多くの患者さんは化学療法による敗血症や感染症でお亡くなりになります。。。
私の父も５～６クールで敗血症になり闘病生活1年で亡くなりました、、、
お父様やご家族皆さん良くお話した上でお決めになって下さい。
たいした回答が出来ずに、申し訳ありません
お大事に